Maria Claudia ha bisogno di tutti noi

Vedete le foto di Maria Claudia, che non chiede soldi ma un'altra cosa che noi possiamo darle.

Il messaggio che segue è tradotto dallo spagnolo, ti prego leggilo:

Questo messaggio ha come obbiettivo di giungere nelle mani di persone che possano conoscere questa malattia e che collaborino con noi.

Ciao, sono Maria Claudia:

Non chiedo denaro, guarda solo i miei occhi, e guarda il mio cuore che ti dice che ho bisogno di te per vivere.

Ho una malattia le cui iniziali sono FOP e ho bisogno di incontrare tre famiglie che abbiano questa malattia, in modo che si completi una catena di 10 famiglie e si possano scoprire i geni che causano questa malattia e così si possa risolvere.

Abbi pazienza nel leggere queste righe, e se puoi aiutami, chissà io non avrò mai modo di conoscerti e ringraziarti ma Dio è grande e divino e ti benedirà.

MARIA CLAUDIA



Maria Jose Fernandez-Pacheco Gallego

Subdirectora de Enfermería

HOSPITAL GENERAL de CIUDAD REAL

Teléfono: 926 278202 926 278202 ext. 79201 fax. 926 278503

email: mjfernandezp@sescam.jccm.es

Speriamo con tuto il cuore che si possano trovare altre famiglie che purtroppo hanno questa malattia di Maria Claudia e sperare in una soluzione che bello aspettare con ansia e gioia il giorno che noi tutti e Maria Claudia diremo isaia 33:24 nessuno dirà SONO MALATO grazie GEOVA.

Giovanni Buttiglieri

Cenni generali
La malattia

Che cos'è la F.O.P. ? - cenni generali

La Fibrodisplasia Ossificante Progressiva è una rara malattia genetica nella quale dei frammenti di ossa si manifestano nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi.
I bambini colpiti da F.O.P. hanno un aspetto del tutto normale alla nascita, eccezione fatta per una deformazione congenita dell'alluce. Entro i 20 anni, dolenti noduli fibrosi si sviluppano nel collo, nel dorso, e nelle spalle. Questi noduli poi diventano ossa con un processo biochimico chiamato ossificazione eterotopica.
In seguito F.O.P. progredisce lungo il tronco e gli arti, rimpiazzando i muscoli sani con frammenti di ossa dell'aspetto normale. Questi frammenti o ponti bloccano gravemente la mobilità delle articolazioni. Se si cerca di rimuoverli chirurgicamente si scatena un'ulteriore e ancora più aggressiva ossificazione poiché ogni tipo di trauma quale, appunto, intervento chirurgico, un piccolo trauma, una caduta, o un iniezione intramuscolare, accelerano il decorso della F.O.P.
Il decorso della F.O.P. è altamente variabile e imprevedibile. In alcune persone, la malattia si sviluppa velocemente, mentre in altri il processo è più graduale. Per alcune persone possono passare dei mesi, perfino degli anni, senza subire una crisi di ossificazione; per altre persone il processo di ossificazione non dà tregua. Per tutte le persone, l'ossificazione può avvenire improvvisamente o a seguito di un trauma, colpendo qualsiasi muscolo.
F.O.P. non solo causa la produzione di osso eccessivo, ma porta alla formazione di un secondo scheletro che avvolge i muscoli. Il paziente si trova rinchiuso in una gabbia di ossa senza possibilità di uscirne.
Si stima che nel mondo vi siano 2.500 persone affette da F.O.P., ovvero una ogni 2 milioni.
Nonostante la rarità di casi, la ricerca ha fatto importanti scoperte per quello che riguarda le tappe fondamentali della formazione scheletrica e la scoperta dell'anomalia del gene ACVR1.


www.fopitalia.it/index.html

Grzie Principessa.

Ciao Roberto,
ho ricevuto via mail la catena che tu hai pubblicato sul forum "Testimoni di Geova: Storia, Sociologia, Teologia" .
Siccome non credo a questo tipo di richiesta di aiuto, perché sicuramente per questo tipo di malattie, per quanto rare siano, ci sono canali istituzionali che funzionano meglio di qualsiasi mail, mi sono messa a cercare informazioni.
In italiano non si trova niente che confermi la falsità della mail perché credo sia relativamente nuova, ma in questo sito in spagnolo puoi trovare un po' di informazioni usando il traduttore di google:

kikorodriguezysushistorias.blogspot.com/2010/11/o-fw-hola-necesito-que-pases-esto-ma...

secondo il commento di un anonimo all'articolo del blogger la bambina sarebbe addirittura morta da tempo...

Altri commenti che confermano la falsità della mail si trovano qui:

grupos.emagister.com/debate/fraude_con_los_correos_electronicos/1396...

sempre in spagnolo, ma facilmente capibili col traduttore.

Consiglio di verificare sempre su internet la veridicità di queste informazioni prima di inviare queste catene a tutti i contatti o di pubblicarle su internet.
Il 99% sono spam.
Secondo me faresti anche bene a pubblicare una risposta di chiarimento sul forum, lo avrei fatto io, ma non voglio iscrivermi solo per questo.
Grazie mille dell'ascolto e buona giornata!
Elisa.

Ciao.

Prego informare che la mail è falsa.

La bambina è morta nel 2005.

edant.clarin.com/diario/2007/02/26/conexiones/t-01370322.htm

Nell’Aprile 2006 si scoprì la causa del FOP da parte dell’Università di Pennsylvania.

Prego informare e fermare la catena fasulla.

Dino


Traduzione:

La mail di Maria Claudia ha incuriosito migliaia di persone in tutto il mondo su questo tema e , anche se attualmente in circolazione , è una reliquia lasciata nella rete . Come molte altre malattie , la FOP colpisce alcune persone in modo più rapido e più grave di altri . Tale è il caso della ragazza peruviana , che purtroppo morì alla fine del2005 , a soli 8 anni a causa di una grave insufficienza respiratoria causata dalla pressione del petto deformati dalla ossificazione . Ma qualcosa di molto importante è successo da quando ha cominciato a girare la posta da Maria Claudia per quasi due anni . Nell'aprile 2006, dopo quindici anni di ricerche , abbiamo trovato la causa della mutazione ricorrente in FOP un gene chiamato ACVR1 , la cui attivazione induce la formazione di tessuto osseo e cartilagine , in cui si trova. " Abbiamo raggiunto la vetta ", ha detto Frederick Kaplan , capo del team della University of Pennsylvania School of Medicine, che ha identificato la mutazione . Grazie a questa scoperta , ora il IFOPA si impegna a trovare una cura .

www.tinelli.eu